« Courir avec le cœur pour atteindre des sommets », le slogan de l’association Vaincre Parkinson en dit long sur les valeurs qu’elle diffuse aux quatre coins du monde. Fondée et portée par Cédric Heda, un passionné d’ultra trail, Vaincre Parkinson est une association née de la volonté de soutenir les personnes atteintes de la maladie ainsi que leur entourage.
C’est en 2009 que Cédric apprend le diagnostic de sa mère. Une annonce troublante, des interrogations, des doutes. « Au début on se sent désarmé, en manque d’information et surtout de moyens » précise Cédric. C’est tout naturellement qu’il a décidé de soutenir sa mère en communiquant sur la maladie auprès du plus grand nombre. C’est ainsi qu’est née l’association Vaincre Parkinson, d’une volonté d’aider, de diffuser de l’information, de soutenir la recherche… tout cela autour de valeurs qui fédèrent. Une belle aventure à la fois humaine, scientifique et également sportive.
L’aventure commence avec un tee-shirt
C’est à l’arrivée d’une de ses courses que Cédric a eu l’idée de créer son association. Il portait ce jour-là un tee-shirt personnalisé avec un message de soutien pour sa mère. Sa façon à lui de l’accompagner dans la maladie et de la faire symboliquement participer à tous ses défis. A l’arrivée de sa course il est interpellé par une dame qui, lisant les inscriptions de son tee-shirt, le remercie de son soutien car elle aussi connait ce fléau dont on parle peu et encore mal connu de tous.
Il aura suffi de ce remerciement pour que Cédric ait l’envie d’aller plus loin dans sa démarche et son investissement. En 2016 il se lance pleinement dans l’aventure en créant l’association Vaincre Parkinson dont il porte les valeurs au travers de sa propre passion, celle du sport : « La maladie de Parkinson c’est un combat de tous les jours, de chaque minute. La souffrance d’une course n’est rien à côté de ça. On n’a pas le droit de s’arrêter ».
Faire parler de la maladie de Parkinson et collecter des fonds pour la recherche, tout en s’entrainant et en soutenant de nombreux projets sportifs, voilà qui anime désormais le quotidien de Cédric.
L’association Vaincre Parkinson
La maladie de Parkinson touche 200 000 personnes en France comptant 10 000 nouveaux cas par an. Il s’agit d’une maladie neurodégénérative évolutive dont on ne guérit pas et très invalidante au regard des symptômes qui la caractérise : troubles moteurs (tremblements, lenteur, akinésie, rigidité…), troubles végétatifs, troubles psychiques (dépression, hallucinations).
« Parkinson est une maladie plus répandue qu’on ne le pense. Elle ne touche pas que des personnes âgées. Le handicap lié à la maladie est important. Il faut encourager l’accès à l’information, le soutien, le partage, la mise en réseau… », Nous rappelle Cédric. L’objectif de l’association est clair : aider les personnes atteintes de la maladie, leur entourage, informer sur une maladie encore mal comprise, et soutenir la recherche.
Aujourd’hui l’association c’est 155 adhérents, des relais de plus en plus conséquents sur les réseaux sociaux, une couverture en France mais aussi à l’étranger, de nombreux projets, et des valeurs qui rassemblent de plus en plus de monde.
Les fonds collectés sont intégralement reversés au CHU de Lille, au service de neurosciences, afin de soutenir la recherche médicale. Le dynamisme de l’association a permis de récolter 10 000 à 15 000 euros chaque année. Une aide précieuse pour la recherche dans le domaine.
Des valeurs sportives au service de l’association
Cédric est convaincu de l’importance du sport dans la lutte contre la maladie de Parkinson et il défend ce point au travers des nombreux projets sportifs qui permettent de faire parler de la maladie et de récolter des fonds pour la recherche médicale.
Quel que soit le sport (course à pied, raid, trail, vélo, triathlon, natation…) et peu importe le niveau de pratique, il est possible de partager un bout d’aventure avec l’association. Le slogan parle de lui-même : « Courir avec le cœur » est un symbole fort qui offre à chacun l’opportunité de rejoindre cette grande famille.
A l’image d’une tribu les adhérents se reconnaissent sur les courses grâce au tee-shirt de l’association et profitent ainsi d’une énergie solidaire. Porter ce tee-shirt c’est porter les valeurs de l’association, en parler, faire connaitre la maladie, développer les réseaux, partager des idées, fédérer, avancer ensemble…
Les projets sportifs se multiplient au fil des années. Ça débute en Mars avec le trail des monts du Gy près de Besançon, organisé par l’association « les chauffes la semelle ». 1 euros par inscription sera reversé à l’association pour la recherche. En avril, c’est Cédric Heda qui se lance l’ultra Zion 100km en Arizona aux Etats-Unis. Fin avril, il y aura Christophe Chartier qui réalisera le tour de la Sarthe en courant, soit 410kms en 8 étapes. En Août, ce sera Christian Vivien et Christophe Rabiller, avec le défi de deux cousins. Ils parcourront 477kms en 8 jours, ralliant Luçon en Vendée à Lagny sur marne en île de France. En septembre, Cédric Heda emmènera l’association au Québec sur l’Harricana trail 125km pour franchir la ligne d’arrivée avec des personnes de l’association Québec Parkinson. En octobre, dans les Deux-Sèvres, le club du Rorthais Sport Endurance, reversera pour la 3ème année, 1 euro par inscription à l’association. Une année 2019 chargée en projets, défis collectifs ou personnels, en émotions et en rencontres.
Vous aussi vous souhaitez soutenir l’association ? Rien de plus simple !
Que vous soyez sportif ou non, que vous ayez un projet spécifique ou pas, que vous soyez de près ou de loin touché par la maladie de Parkinson, il vous est possible de soutenir l’association de plusieurs manières.
L’adhésion à vie est à 10 euros, vous pouvez choisir d’acheter le tee-shirt pour 20 euros, ou encore de faire un don spontané pour l’association ou pour la recherche. Pour tout projet sportif aux valeurs de l’association Cédric sera ravi d’échanger avec vous.
Pour toute question et tout renseignement n’hésitez pas à contacter l’association. Retrouvez le site internet de Vaincre Parkinson http://vaincreparkinson.artisteer.net/, et la page Facebook de Cédric https://www.facebook.com/cedric.heda.7
Alexia
